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[文字] 谁来点亮自闭症儿童的康复之路?

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发表于 2015-4-9 11:17:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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看似纯真可爱,却总是活在自己的世界,甚至对妈妈也没有其他同龄人那般依恋,这些孩子被称为“来自星星的孩子”——自闭症儿童。他们的家庭,也如同蒙上了沉重的灰幕。

据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。值得欣慰的是,近年来越来越多的民间组织、机构关注到这群特殊的孩子,参与到这些孩子的康复治疗活动中。但目前国家对自闭症儿童的扶持、救助还比较薄弱,社会对自闭症儿童的认知仍存在偏颇。

广西二万自闭症儿童 受专业康复治疗的不到1/10

四月二日是第八个世界自闭症日。不少爱心组织早在几天前就开始组织了一系列关爱自闭症儿童的活动。在广西南宁石埠镇披萨基地,四十多个自闭症儿童家庭在小星星关爱基金会的组织下,一起动手做披萨、包饺子、玩游戏。但记者观察到,孩子们都有一个共同特点,就是陶醉在自己手里的玩具上,不与人交流。

刚满三岁的小龙给人的第一感觉是可爱。然而这样一个看上去应该很活泼好动的孩子,在记者与他相处的一个多小时里,无论如何吸引他的注意力,他都没有做出什么回应。“孩子长到一岁半的时候,我们发现他反映迟缓、几乎不和别的小朋友玩,对我也没有应有的那种依恋,到医院检查才知道是患了自闭症。”小龙的妈妈潘女士说。

就在潘女士俯下身系鞋带的时候,小龙突然歇斯底里起来,摔掉手中的玩具,用手乱抓头发。潘女士说,为了照顾孩子她辞掉了原本收入不错的销售工作,全天陪伴在左右,唯一的希望就是通过参加康复治疗让孩子尽可能像正常人一样生活。

自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,主要表现为不同程度的言语障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。

专业康复师、小星星关爱基金康复培训技术总指导李炽介绍,自闭症是一种先天性疾病,目前医学界尚未找到它的病因,也没有完全治愈的方法。最好的治疗办法是行为干预。“所谓干预,就是通过科学合理的方式,不断的、有目的地引导孩子的日常行为,帮助他们融入社会。”

但社会关注力度不够,专业教育机构不健全,专项的政府救助经费只能解决自闭症儿童最基本的生活,大部分自闭症儿童得不到应有的救治。广西红十字基金会相关数据显示,广西目前的自闭症儿童近二万人,但能够到正规学校上学、受到专业康复治疗的还不到1/10。

政府救助体系不健全 自闭症儿童家庭生活困难

记者采访了多位自闭症儿童家长,不少家长担心孩子在社会上受歧视,上学难,前途令人担忧,而更令他们担忧的是当前政府救助体系不健全,许多家庭因病致贫,生活难以为继。

与小龙一样患有自闭症的小宝今年五岁,他的母亲庞女士说,孩子的记忆力很好,记数字很专注,一教就会。但小宝3岁时被诊断为自闭症,因为家里困难,一直拖到去年夏天攒够一笔钱后才从博白县来南宁市接受康复治疗。

庞女士给记者算了一笔账,给小宝打康复针一个月要花二千五百元,参加康复培训也要将近二千元,一个月光治疗费用就得四千五百元左右,“治了八个月没钱了,只好把他送到南宁市一家民办幼儿园将就着。”

据了解,我国残联在“十一五”规划中就明确将自闭症患者纳入了残疾人行列,小宝也已经据此申请到了残疾证书。庞女士说:“二零一三年我们向广西残联申请了残疾人救助款项,但申请程序繁琐,至今一年多手续还没有批下来。即使享受到了政策,每年的救助款也只有360元,相比昂贵的治疗费用它起不了啥作用。如今我在儿子所在的幼儿园陪读、当保洁员,一个月只有一千多块钱收入,就指望他爸在广东打工能多赚点钱继续治疗。”

小星星关爱基金发起人、基金管委会主任魏洁荣认为,国家对这些自闭症儿童有一定的经济救助,但资金投入还不够大,救助体系还有待完善。比如在南宁市,有的针对自闭症儿童的救助款直接被打到了指定的康复培训机构账户上,只有在这些机构报名治疗的、拥有南宁市本地户口的家庭,每月才能获得救助金;南宁市目前有培训机构约二十家,其中属于民间公益或者商业运运营性质的超过四分之三。

此外魏洁荣透露,这类机构里,真正有资质的康复师寥寥无几。这就意味着,很多自闭症儿童即使家里经济较好也不一定能真正获得康复培训的机会。

推进政府购买服务 扶持民间康复机构发展

广西社科院社会学研究所所长周可达说,社会认知存在误差、专业教育机构和康复技术人员队伍跟不上、政府救助体系不健全,这是目前我国自闭症儿童面临的共同问题。从现状来看,自闭症儿童要获得更好的治疗条件和机会,最有效、最便捷的办法是依靠政府购买医疗卫生服务。此外,我国还可以学习西方一些国家的做法,将对自闭症儿童的治疗研究纳为国家科研项目,推动医疗技术进步。

长期参与自闭症干预治疗志愿者活动的向惠玲建议,加大投入建立康复机构,比如每镉省份至少建立一所自闭症学校,将自闭症患者康复训练及养护纳入医疗保障体系;其次,建立综合性的帮扶救助体系,由政府购买服务,扶持民办康复机构发展。

值得肯定的是,近年来不少社会组织在关爱自闭症儿童方面做了大量的努力。去年十二月,南宁市儿童福利院数名自闭症儿童在台湾著名马术治疗师王挽学的帮助下,体验了一次“伤健策骑”公开课。这是广西马术协会策划的一次公益活动,此举开启了广西“马医生”治疗自闭症儿童的序幕。

记者了解到,广西马术协会在今年四月还将组织一系列自闭症儿童马术治疗课,并将邀请瑞典马术治疗师坐镇授课,还将与四川马术协会交流合作,借助中国马术节等活动影响力,推进马术治疗在西部省份的普及。

“周一至周四是马场营业淡季,而马匹每天也需要一定的运动量。通过资源整合分享,可以让更多的自闭症儿童得到无偿的马术治疗。”广西马术协会秘书长赵昕然说。在他看来,自闭症治疗涉及方方面面,一些社会机构通过资源整合,能够为自闭症儿童提供服务,如果越来越多的社会力量参与进来,也将在很大程度上分担自闭症儿童家庭的现实压力。(卢羡婷 王扬)

来源:新华网

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发表于 2015-4-9 19:20:01 | 显示全部楼层
好活动,希望能普及,以便帮忙到更多的自闭症儿童 h4v6sY
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